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Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
wurde 1966 gegründet. Sie ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Spina bifida, Menschen mit Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde.
Das Kindernetzwerk
Eltern mit einem chronisch kranken, behinderten, pflegebedürftigen oder entwicklungs-verzögerten Kind sind ständig auf der Suche nach einer möglichst optimalen Behandlung und Betreuung. Und da fehlt es häufig an vielem, vor allen an Information und Transparenz über qualifizierte Versorgungsangebote. Vernetzung lautet daher das Motto, das sich das Kindernetzwerk seit der Gründung im Jahr 1992 zu eigen macht: Vernetzung des Wissens, der betroffenen Eltern und der Eltern-Selbsthilfegruppen, der Kinder- und Jugendmediziner und anderer Fachgruppen sowie der für Kinderfragen verantwortlichen Politiker und Leistungsträger.
Der „Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.“ ist ein gemeinnütziger Elternverein, der sich auf vorgeburtliche Erkrankungen, u.a. auch Spina Bifida (https://bfvek.de/spina-bifida-diagnose-und-behandlungsmoeglichkeiten/), spezialisiert hat.
Die Gründerinnen und Gründer eint, dass sie mit der Situation der betroffenen Familien schon ab Zeitpunkt der Diagnose nicht zufrieden waren: oft wird nur eine Abtreibung empfohlen, moderne Behandlungsmethoden sind unbekannt, es wird nicht an medizinische Spezialzentren und Selbsthilfegruppen verwiesen und der Alltag eines Lebens mit einem Kind mit einer Behinderungen ist den Medizinern oft nicht in der Tiefe geläufig. Als Kernstück des Engagements - neben vielen weiteren Projekten – bietet der BFVEK ein kostenfreies Patenprogramm (https://bfvek.de/projektbeschreibung-patenprogramm/) an, bei denen betroffene Familien an andere Familien mit derselben Erkrankung, die aber schon etwas weiter auf ihrem Weg sind, vermitteln.
Beachten Sie, dass die von BARD Medical bereitgestellten Informationen eine ärztliche Untersuchung und Beratung nicht ersetzen können.